Barn som flyttar hemifrån. Det är helt klart en prövning för en mamma och en pappa. Och barn som flyttar hemifrån med en månads mellanrum borde nästan vara olagligt. En förälder skulle nämligen behöva en återhämtningsperiod mellan varje flytt. Inte bara för att det ska planeras, förberedas, packas och sen kånkas och flyttas på både barn och saker.
Herregud, hjärtat behöver ju vänja sig en smula också. Och det tar lite tid. Hjärnan är bra mycket snabbare än vad hjärtat är.
Så när hösten har bestått i att källaren har fyllts på med allehanda husgeråd och möbler så blev det plötsligt jäkligt tomt nu i januari när allt liksom bara försvann. Både söner och deras grejer var borta i ett huj.
Samtidigt som allt detta ska bearbetas så är det dags för oss som är kvar här hemma, som nu endast är två, att hitta ett sätt att leva på bara vi. Hitta ett sätt att leva på tu man hand igen. Sist var för 23 år sedan. Och vi är absolut inte samma människor nu, som vi var då.
Dessutom. Att som mamma och just haft barn som lämnat boet, och samtidigt vara en kvinna som kommit in i förklimakteriet med allt vad det innebär. Som till exempel hormoner som bråkar, en kropp som gör ont, humör som sviktar, ett minne som Doris, dålig nattsömn och sen en liten enkel åldersnoja på det.
Vänta lite förresten! Vi lägger till en pandemi också. Ja men det gör vi!
Allt detta tillsammans utgör en perfekt kombination.
Som jag lär mig av denna situation. Både om mig själv. Och andra.
Everyone knows about autism these days. It has become a term that we hear regularly in different situations and I know more people than ever who have been diagnosed with a certain type of autism. Awareness has improved, parents know more about it, books are written, movie characters have been analyzed and diagnosed and so on. I have seen the improvements, spoken to people, listened, read, and yes; awareness has been raised to a certain degree. Way better than when I grew up and nobody even mentioned the term autism to me, even though the signs were as obvious as they could possibly be. But what happens after you have been diagnosed, when you have accepted the diagnosis as a part of you and the days start to fly by? When you have connected your issues to the diagnosis instead of hammering yourself like you used to do for years? When you realize how mistreated you have been from the very start at school? When you realize that you will most likely never fit in and the following depression strikes hard? Well, there is not a simple way to answer these questions. People have different opinions and experiences, I certainly have mine, and that is why I want to express them through this letter. I am not looking to raise any more awareness or to teach people what autism is, I am looking to achieve something else. Some parts of this letter may sound harsh and there will be plenty of “I” and some of you might think that I am bitter or sour, but this is my reality (and many others’ realities) so this is how it will have to be if we want to answer the questions above properly. Let us try!
First of all, I want to make one thing very clear. I have been told from a young age that my mental conditions could be viewed as a “superpower.” My parents and closest relatives never claimed it, but it has been written in magazines, in different Facebook groups, teachers have said it, and so on. When it comes to my autism, and to many others I have spoken to, that is as untrue as it could possibly get. It is not only a lie, I even prefer to categorize it as complete bullshit. Yes, I do have abilities that most people do not have. I ploughed through five courses of Spanish in three years more or less without studying. I was regarded as a native speaker by my English teacher in ninth grade, along with some Americans who had been speaking the language since they were born. I wrote an article in ninth grade that would have given me top marks even if a twelfth grade IB teacher in Geneva had been reading it. I memorized fifteen or twenty new words I had never seen before for an English vocabulary quiz in seven minutes and aced it. I walked into advanced French and aced the entire course after just one year of beginner’s French, even though the others had been doing it for years and years. Would any of this have been possible without my autism? Personally, I do not think so. My language abilities are razor sharp, no matter if we are talking about writing, listening, speaking or reading. The only thing that prevents me from speaking Spanish, French, Chinese or whatever fluently is my lack of interest. Had my interest in languages been equal to my ability to learn them, I would be speaking several foreign languages by now easily. I do realize that this does sound arrogant and, believe me, I would love not to put it this way, but it is the truth. However, school never managed to inspire me enough to put some effort into it, apart from ninth grade English and French. The common denominator between those two courses is that none of them took place in Sweden, which in itself is an issue for the schools I attended on home soil. Anyway, that is a different debate that I might be getting back to someday. For now, let us concentrate on autism.
But this does not make sense, right? I strongly dismissed the idea of my autism being a superpower, yet I still tell short stories about how good I am at languages? How does that work? The thing is, though, that it does make perfect sense when you think about it. I do have an ability to learn languages easily, no doubt. But, of course, that must be balanced out in life somehow. And, mark my words, that specific talent has been more than balanced out from the very start. The struggles I have had, the feeling of not fitting in, being invisible, always wanting to do daily tasks differently than others, having to explain why I do things a certain way every day because it looks odd, being forced to do things against my own nature and never ever being given any credit for any of it, outweighs my language abilities by far. I am a different spirit than most of the people I have met, yet I still have been forced to do everything their way. If you try to make an apple pie from a pear, it will not taste like an apple pie normally would, right? If you put a zebra in a group of hippos, it will seem weird. However, does that make it less valuable as a zebra? Definitely not, but he sure as shit will live his life thinking he is useless because he cannot open his mouth like his hippo friends. I am that zebra, living among hippos, feeling awkward and frustrated because nothing is ever being done how I want it, but yeah, I did learn French easily at school. Superpower? It could have been, but not in this modern world. And it is not like one is just having a bad few months and things “will be better soon.” I am still waiting for that day to come when it gets “better soon,” and it has been 23 years. So seriously, cut the crap.
Yes, I do have other abilities than just the language part. I am good at seeing patterns, which could have benefitted my mathematical studies if the school system had not choked me, and I am a good problem solver. I can often foresee what people will do and say which is a great tool when I find myself in some sort of argument and I am probably the best liar you will ever meet. I do not want to be a good liar; it is nothing I am proud of and I only lie when it is the only possible thing I can do to get through a certain situation. I am not lying to people in general for fun, usually I am not lying at all. But as an autistic boy who desperately wanted to fit in back in the day, lying was my only choice more often than not. Many teachers in Sweden did not take my issues seriously because I appeared to be normal. I did not act weird in class, I was not involved in too many conflicts and I was always polite. Guess what, it all was nothing but a big lie. From kindergarten and all the way up, all I wanted was to get out of there. The forests and their inhabitants seemed so far away, they wanted me to come home, but I was stuck in a classroom in town with people I seldom had anything in common with all day (except for a very few kids in Sweden and one amazing boy in Estonia). I wanted to tell many of the Swedish teachers exactly how useless they were which led to me wasting energy on just keeping my mouth shut. My brother and my parents have seen my meltdowns at home, but nobody else have because I am the best liar out there. Autistic meltdowns tend not to be the prettiest of sights, and if you add the old-fashioned belief that boys do not cry on top of it, I had enough reasons to hold it back. I have never been violent and I never will be, and I do not for one second agree with the do-not-cry nonsense, but I simply had to protect the little positive reputation I had left. These things might be hard for a non-autistic person to comprehend, which is a huge problem and I will be explaining why in just a minute.
I have been seeing doctors, therapists, psychiatrists, and all kinds of professional people since I was nine years old. I have been in the game for a long time to say the least. I received my autistic diagnosis at the very ripe age of 17, which was at least a decade too late, and I have met various proper experts time and time again ever since. People who have studied for five-ten years and know every theoretical thing there is to know about autism. They have read thousands of books, met thousands of people, listened to thousands of lectures, watched thousands of documentaries and written a thousand essays on the subject. They have spent their adulthood trying to understand, help and support people who struggle. I admire it obviously and I do appreciate the effort that some people put into it. But, at the end of the day, I still feel that most of them do not understand. They know that you get exhausted from too much social interaction, they understand that you might or might not be dependent on your routines to function and they are aware of the fact that you do not like noisy surroundings or flashing lights, or at least not too much of it. These things are basic, even though they remain very vital, and therefore I have no intention to devalue the importance of that knowledge. But my experience is, and this is my experience only, that apart from these basics, I struggle a lot to get my points across no matter how many books the person in question has read. When I try to explain what it is like to feel like a UFO at school or why I hate the smell of iron, just a few people understand. Other autists can relate to a bigger extent, I know that for a fact, but since the doctors and therapists (the ones I have met, I cannot speak for others) are not autists, they quite frankly do not have a clue.
And why are the therapists I have met not autists? I have a theory and it is only my opinion, there is no science behind it. I could take myself as an example. Once a very promising student who received top marks for most of the work he did at school, teachers praising him for his hard work, an intelligent boy who mastered even the most difficult tasks at school and in life. A boy who was given an award for his academic achievements by President Obama´s ambassador in a foreign European country ahead of a number of students who were perfect in any way. A boy who told his best friend that he would be living on Wall Street in twenty years time. A boy who did not know that his biggest strengths also would end up being his downfall. When he was eight years old, he became forced to waste a great amount of his energy on stupid nonsense that the others never even had to think about. How to behave on the school bus, how to wear his hat, what not to say in class and how not to express your opinions because they were different and you would end up being lonely. When he was fifteen, still a little kid, he was forced to fight a regime that had taken over the entire school on his own since the teachers turned their backs on it, tensions in class were huge (see my earlier letter where I explain what happened, link below) and his average focus spent on the actual schoolwork ended up being lower than the coldest of winter temperatures. He told his parents in ninth grade that he was spending 30% of his energy on schoolwork and 70% of his energy on not being psychologically eaten by the regime, yet he still managed to claim numerous awards including the most prestigious of them all, the Obama thing, and finishing ninth grade with a mark average of 6.4 out of 7, art being the subject that lowered the average from 6.5+. That should tell you something about the potential this boy had.
These constant strains at a young age obviously took their toll. I burned out at 19 and I finally realized that universities are not for me, I was traumatized so badly during my school years that I will most likely never be able to get back into it. Nor do I want to, and I can easily name a dozen solid reasons for that. I do have the brains, the ability and the experience from studies at a reasonably high level, but there is just no way I am exposing myself for that kind of torture again. That is the reason to why I will never be able to reach my true potential, I just cannot go back to school after what I went through. I will never be able to call myself a specific title and therefore I will never be able to help younger autists or their parents properly if the bureaucracy remains like it is today. This is what people do not understand, since they all keep telling me how different university studies are from high school or a gymnasium, as if I was clueless. My reasons to why I am not going back are just as difficult to explain as why I hate the smell of iron. “I burned out at 19 and am too tired” or “I do not like school because of this and that” are not good enough explanations. Nowadays I know that I am not obliged to explain anything, but when I was younger, I was always getting frustrated that nobody ever understood or agreed with what I was saying, simply because I am different. But the simplest reason to why I am not coming back would be something like: “they had their chance, consciously decided not to take it, hence they do not deserve me today.”
Without university education you will not be able to get into a position where you can make a difference in the autism clinics, which makes sense to a certain degree. Doctors (they are vital, I am not saying anything else) prescribe medications and similar things like that and psychologists (also very important) work their methods and strategies behind closed doors. There is no way you should be doing any of that if you are not properly educated, that is common sense. Unfortunately, though, the bureaucracy in Sweden appears to be so old-fashioned and stubborn that it will not look another way when they are hiring their staff and making plans. If they did, just once, they might come to realize how much knowledge and experience there is available in front of their very eyes. Me, for example. I am not a psychologist (even though I should have been) nor a therapist, I am nothing of the sort. But, unlike the highly educated people I have met, I have plenty of practical experience of what autism could be like. And when I look back and analyze my own journey through the different psychiatric health clinics, I am sure of the fact that there is one big thing missing; someone who can relate. All autists are different to each other, but many of us have had the UFO-feeling at least once. That could be enough. If I, at the age of 17, had gotten to meet an autist in their mid-twenties or thirties, someone who could relate to what I was trying to say, I am sure things would have been different. Someone who was hired for that very reason, to relate, and someone who could help me get my point across to the doctors and psychologists. Someone who had enough experience and practical knowledge to help the professionals understand. Theoretical and practical knowledge working together, side by side, for a good cause. That would have helped me more than the psychologist who had read a thousand books, despite the obvious gap in theoretical knowledge.
I am not saying that I should be given a doctor’s wages or a doctor’s responsibilities, no way, I am not interested in any of that. My intention is to help parents and first and foremost the young autistic kids suffering through hell at school. The shortcuts I learned, the little tips on how to save energy, how to make teachers aware of a certain issue, how to help kindergarten staff to understand a young kid, putting your foot down and how to avoid difficult situations without looking odd. Relate to depressed kids who self-harm (some people find it difficult emotionally, I do not), kids who cannot sleep because they do not want morning to come, how to embrace a special interest instead of neglecting and choking it like school does, how to support kids who stutter, I know that too. Someone who believesyou if the teachers do not. I have done all of it a thousand times instead of just reading or hearing it a thousand times. How to stand up for yourself no matter what and most importantly, how to be yourself.
Unless something changes, my practical knowledge and experience will never mean a thing. They will most likely follow me to my grave as long as the theoretical knowledge is more valued. That is not fair to me, not to other autists who share my experiences and it is certainly not fair to the upcoming generations of autistic kids and their parents. They deserve someone who can relate. I never had one.
“Not fitting in in a world that is sick to the core is a sign of good health. We are not meant to live with flashing lights, music and cars and all this noise. Being sensitive to that makes you a more natural individual.”
Morfar. Hur gammal mår du? Morfars ständiga fråga när vi träffades. 9 år bra. Eller 11 år sådär.
En gång för hundra år sedan stod jag vid en bar på en av Stockholms nattklubbar. En kille ställde sig bredvid mig och vi slogs en smula om bartenderns uppmärksamhet ( jag vann den matchen för övrigt 😂). När vi stod där så började vi prata. Han berättade att han kom från Porjus. Men va? Mer frågor från mig. Och det visade sig att han hade haft min morfar i träslöjd när han gick i skolan. Hur är det ens möjligt? Världen är bra liten ändå.
Jag i mormors knä. Med min trasa. Mormor som var från söder i Stockholm. Utbildade sig till sjuksköterska. Kände att hennes kall låg norrut. Drog som ca 20 åring med tåget så långt norrut hon kunde. Hamnade till slut på en liten båt på Stora Lule älv. Hon steg av vid en brygga där en ung, ståtlig man tog emot henne.
Morfars mor och far. Petter och Sigga. Petter blev 94 år. Sigga 83 år.
Sommaren 2018 tog vi med oss våra grabbar på vårt livs största, och kanske viktigaste historialektion. Vi kände att det var oerhört viktigt att även nästa generation får se. Och höra om vad som hände i världen under perioden 1939-1945. Det får aldrig hända igen.
Dagen i Aushwitzblev, ett av ca 4200 koncentrationsläger, tung. Och så oerhört stark. Det vi fick se och höra är så hemskt att det inte ens går att på riktigt ta in.
Nedan följer några bilder med små korta förklaringar av det vi fick uppleva den dagen.
Hit anlände ca 1,3 miljoner människor i överfulla boskapsvagnar. 1,1 miljoner kom aldrig därifrån.
Utanför vagnarna fick vissa gå åt vänster. De andra åt höger. Familjer splittrades för stt aldrig mera ses.
De som vandrade åt höger hamnade i baracker som denna. Svält, sjukdom, tvångsarbete, kyla, trängsel. Och skräcken.
Tystnaden.
De som skickades åt vänster hamnade här. Puttade nerför trappen längst ner i bild. Rakt in i duschen för att gasas ihjäl. 1,1 miljoner människor har vandrat denna väg. Ofattbara siffror. Massmord.
Liken forslades hit till ugnarna där de sedan brändes. Varpå aska från skorstenarna föll ner på familjemedlemmar som visste att det kunde vara deras egen mamma, pappa eller annan släkting som landade på deras axlar.
Ni vet när man undviker en annan människa genom att kolla i telefonen.
Handelsanställda har tagit det så långt att de ser det som ett arbetsmiljöproblem då kunder pratar i sin telefon eller har musik i öronen när de ska betala i kassan och på så sätt undviker den som sitter mittemot.
Och det kan banne mig ligga nånting i det här beteendet.
Hur känns det egentligen när man försöker ha ett adekvat samtal med en människa som inte kan ta sina ögon från sin skärm?
Eller hur känns det när den man pratar med plötsligt måste kolla ett sms som plingade till, och självklart måste svara på det smset som nyss var så livsviktigt att läsa?
Att vara den som blir ignorerad är inte så roligt faktiskt. Händer det en gång är väl det ok. Men händer det gång på gång känns det inte roligt längre. Att bli avbruten. Att känna sig åsidosatt. Att vara nummer två.
När sen den människan, mot förmodan, anser sig vara färdig med sin skärm, har man ju för länge sen missat poängen. Tajmingen. Man har glömt bort vad man pratade om, vad man ville berätta. Det är redan passé. Det man hade på hjärtat.
Vad händer till exempel i ett litet barn som försöker få kontakt med sin vuxen? Genom blickar och kroppsspråk och sen genom ord? Och den vuxna märker över huvud taget varken skiftningarna i barnets ögon eller i barnets beteende?
Vad händer i en parrelation/kompisrelation eller förälder- ung vuxenrelation där man känner sig bortvald gång på gång? Där telefonen är nummer ett.
Jag kan absolut förstå tillfällen där man utnyttjar situationen och skyller på telefonen när man verkligen vill undvika ett samtal eller vid ett spontant möte på stan och man varken har tid eller lust att snacka. Eller om det är ens barn som ringer och man behöver svara.
Men. Är det så otroligt viktigt att läsa det där smset på direkten? Skulle inte det kunna vänta några minuter. Eller tio. Och är behovet att svara på smset på en hundradels sekund verkligen så stort?
Jag tror att det här gör någonting med en människa i längden. Att känna sig ignorerad, bortvald.
Jag ska verkligen inte kasta sten i glashus här. Jag har själv absolut en del att tänka på.
Vem vill innerst inne få den framför sig att känna sig som nummer två? Eller är du en av de som faktiskt inte bryr dig? Varken av att bli avbruten i ett samtal eller att det är du själv som avbryter?
Jag längtar så in i Norden efter min fina bror och hans familj. Jag har inte träffat dem sen i somras. När de hälsade på i vår sommarstuga. Jag vill inget annat än att krama om hans tre älskade barn. Förra våren la jag in om lite extra semester just bara för att kunna få umgås med dem lite, lite mer än vad mina besök brukar utgöra. Jag ville hämta dem i skolan. Jag ville hälsa på i förskolan. Jag ville, och vill fortfarande, se och få uppleva en liten del i deras vardag. När vi bor i så olika delar av Sverige blir inte vardagen just så mycket vardag när vi brukar ses. Det blir mycket annat. Men inte så mycket vardag. Men tyvärr just då infördes rese-rekommendationer på att inte åka hemifrån med mer än två timmar. Och inga vuxna fick iallafall vara med i skolan eller på skolavslutningen. Så jäkla tråkigt. Jag längtar och jag saknar så det gör nästan ont.
Mamma har jag inte varit hemma hos på snart ett år. Jag har varit på besök i hennes hemstad några gånger men inte hemma hos henne. Hon bor ju bara en timmes bilresa härifrån så att åka till henne över dagen har ju funkat. I våras hade vi picknick i Nån park och i somras åt vi på uteservering nånstans kring hennes nejder. Jag sprang in och ut i butiker och letade efter ett speciellt klädesplagg som hon verkligen ville ha. Medan hon stod ute och väntade, för hon fick inte följa med in. Min mamma var här på julafton och firade med oss ute på altanen. Som tur var sken solen den enda soltimmen Linköping hade i december, just på julaftonen.
Pappa har jag knappt träffat på ännu längre. Han har flyttat från Floda till en helt annan stad i ett helt annat landskap. Och jag har inte ens varit där. Jag har inte sett han och hans frus nya paradis på jorden. Som inte ens är nytt längre. Min extra semester som jag som sagt hade lagt in om för ett år sedan, inkluderade även några dagar hos dem. Få umgås med dem. Men det blev inget av med det. Heller. För de bor också mer än två timmar härifrån och tillhör riskgrupp. De kom förvisso förbi Nån dag hemma hos oss med sin husbil under sommaren. Så vi hade en kväll på altanen tillsammans.
Jag saknar er alla!
Så himla, himla mycket. Jag vill krama er! Jag vill krama er så mycket och så länge.
Men jag håller i. Jag håller ut. Det är inte roligt nånstans. Men självklart gör jag det. För vad är alternativet? Att leva på som vanligt? Som om inget har hänt. Nej. Inte för mig.
Och jag vet att snart kommer tiden då vi kan ses igen.
När vår son var 12 år tog han ett aktivt beslut. Han stod i ett vägskäl och valde sin väg. Efter år med bland annat en syslöjdslärare som aldrig förstod.
”Jag kan bli en sån som hon tror att jag är. Men det vill jag inte. Jag vill att hon ska veta att jag gör mitt allra, allra bästa!”
När man alldeles för ofta får höra samma sak hela tiden. När man alldeles för ofta får höra att man tex är lat, bekväm, inte lyssnar, borde veta bättre. Att man bara ska skärpa sig och tänka till en extra gång.
Vad händer inombords då? Vad händer i en människa som alltid får höra att man gör fel? Att man borde veta? Att man stör?
Till slut blir det sagda en sanning för en själv. Tyvärr även för hela omgivningen runt omkring som eventuellt samtidigt får höra samma sak. Det sagda lägger sig som en stor, otrevlig och obehaglig klump i hjärtat och vare sig man är 12, fem, 18 eller kanske ill och med vuxen så gör det så innerligt ont att få höra att man aldrig duger. Till slut tror man på att så faktiskt är fallet. Att man inte duger. Till slut är det, det enda man kan. Att inte vara tillräcklig. För man vet inget annat.
Och jag lovar. Det är bra mycket lättare att bli en sån som förväntas av en. Att bli en sån som andra tror att man är. Leva upp till förväntningarna. Än att faktiskt få andra att förstå att man innerst inne gör sitt allra, allra bästa. För då visar man sig sårbar.
Att då aktivt välja sin egen väg.
Det är en inre styrka som är otroligt stark. En inre styrka som visar på både självinsikt och egenvärde, medvetenhet och självkännedom samt en stor portion vilja att få andra att förstå.
Vare sig man är 12, fem, 18 eller till och med vuxen. Så har du rätt att vara dig själv. Men man kanske behöver lite förståelse. Eller ganska mycket förståelse till och med. Bli sedd, förstådd och bekräftad utan att bli dömd, bedömd, hånad eller kränkt.
Förståelse för att den rätta vägen för dig – kanske inte är den rätta vägen för mig.
Startar det nya året med känslan av att ta emot kraften och energin som fullmånen ger. Energi och kraft som hjälper mig på traven att våga släppa taget om det som inte längre ger mig nåt. Ta emot. Känna. Våga. Släppa. Låta det ske. Låta det landa.
För det behövs sannerligen. Så in i Norden mycket skit som tar så otroligt onödig plats i hela systemet. Rensa bort. Ge plats. För att så mycket starkare kunna ta mig an det som väntar med både nyfikenhet, ett inre lugn och med en vilja att lära mer.
Tacksamhet. Kärlek. Två ord som känns så innerligt starkt just nu. Tacksamhet över det som finns. Kärlek över det som är. Känslor jag tar med mig in i det nya.
Önskar er alla ett gott nytt, friskt och starkt 2021!
Två femåringar stod på gården och pratade med varandra idag på min förskola.
– Vill du följa med mig hem och leka?
– Ja. Men då måste Corona ta slut först.
– Mm. Jag tror att Corona är slut till jul.
– Ja, det tror jag med. Corona är nog slut till julen.
Och sen sprang de iväg.
Ålder spelar ingen roll. Vi är i det här tillsammans. Och tänk om covid skulle ta slut till jul! Sicken julklapp det skulle bli! Årets julklapp ta mig sjutton!
Life of Ingela 